Юля обожает математику, изучает английский и китайский, рисует в стиле японских комиксов и замечательно поёт. У неё большие планы: научиться играть на фортепиано, увидеть мир, выучить как можно больше языков.
Но сейчас жизнь Юли очень далеко от этих планов. Девочка передвигается на инвалидной коляске и постоянно зависит от кислородной поддержки. Кровотечения из носа и болезненные мозоли от канюль за ушами стали для неё привычной частью жизни.
У Юли сразу несколько тяжёлых врождённых заболеваний. Одно из них — порок сердца тетрада Фалло. Первую операцию ей сделали в три месяца. Вторую — в одиннадцать месяцев. Тогда врачам удалось полностью исправить патологию и восстановить нормальную работу сердца.
После лечения Юля росла активной девочкой: каталась на самокате и велосипеде, лепила сказочных героев, ходила в театры и парки. Но помимо порока сердца у неё также была аномалия развития позвоночника и спинного мозга. В шесть лет Юля упала с гимнастического шара. Ей провели углубленное обследование с МРТ, которое и показало весь масштаб проблемы. У девочки обнаружили прогрессирующий стеноз (сужение) позвоночного канала в шейно-грудном отделе с компрессией спинного мозга.
«В марте 2016 года Юля скатилась с гимнастического мяча и ушиблась. Мы сразу поехали в больницу. Дежурный нейрохирург осмотрел её и сказал, что это ушиб мягких тканей, ничего страшного. Но обратил внимание на шею и порекомендовал сделать МРТ. Результат поверг нас в ужас: оказалось, что у Юли в шейно-грудном отделе прогрессирует стеноз — сужение позвоночного канала, из-за чего спинной мозг сдавлен. Нужна была срочная операция!» — рассказала мама.
В 2017 году ей провели сложную нейрохирургическую операцию по декомпрессии и установке металлоконструкции. После неё Юля временно потеряла возможность ходить и сидеть. Но постепенно чувствительность и подвижность стали возвращаться. Однако и это было лишь короткой передышкой перед новыми испытаниями.
С 2021 года состояние Юли снова стало ухудшаться. Ей провели несколько вмешательств, но они были неэффективными: остановить развитие заболевания врачам не удалось. Сейчас Юле 16 лет и её состояние остается тяжёлым. Стеноз продолжает прогрессировать, металлоконструкция, которую установили в 2017 году, повреждена. У девочки тяжёлые сгибательные контрактуры ног, она не может нормально сидеть, лежать, есть и ухаживать за собой. С 2023 года после пневмонии Юля нуждается в постоянной кислородной поддержке. Сдавление спинного мозга нарушает работу дыхательных мышц.
Врачи Ильинской больницы готовы провести высокотехнологичную операцию по декомпрессии спинного мозга через передний доступ с последующей фиксацией. Это единственный шанс дать Юле возможность дышать свободно, двигаться и жить.
Стоимость операции — 6 377 600 рублей. Для обычной российской семьи это неподъёмные деньги.
Собрать средства на лечение семье помогает фонд «Алёша». Поддержите Юлю по реквизитам ниже — сделайте пожертвование на любую комфортную для вас сумму прямо сейчас.
Если Вы продолжите использование данного сайта, это означает, что Вы даете согласие
на использование нашим сервером Cookie-файлов и иных технологий по сбору статистических сведений о
посещениях этого сайта с Вашего компьютера или иного устройства. Политика конфиденциальности.Этот сайт использует Cookies, подробнее
«Топливный кризис: Необходима срочная и глубокая перестройка экономики…»
Валентин Катасонов
